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	<title>maior congresso mundial de epidermólise bolhosa - Revista Manauara</title>
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	<description>A notícia que VALE a pena</description>
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		<title>Representante do Amazonas leva desafios da saúde na floresta para o maior congresso mundial de epidermólise bolhosa</title>
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					<description><![CDATA[O cenário das doenças raras no Brasil ganhou um novo capítulo de articulação e visibilidade na última semana. Entre os dias 20 e 22 de janeiro, São Paulo transformou-se no epicentro global de debates sobre a epidermólise bolhosa, uma condição genética hereditária que afeta a coesão da pele. Pela primeira vez, a América do Sul sediou um congresso internacional desta magnitude, deslocando o eixo das discussões científicas, tradicionalmente restritas à Europa e aos Estados Unidos, para a realidade latino-americana. A participação da Associação das Borboletas do Amazonas (ABA) no evento marcou um posicionamento estratégico para o estado. Representando as famílias do Norte, a entidade levou ao congresso as particularidades de quem convive com uma doença de alta complexidade em uma região marcada por distâncias geográficas e desafios logísticos severos. A...]]></description>
		
		
		
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