A Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), unidade da Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), participa, no dia 23 deste mês, da 3ª Caminhada em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro. A unidade é referência no Amazonas no tratamento das Mucopolissacaridoses e outras doenças raras.
O evento, idealizado por organizações não governamentais e pais de pacientes com doenças raras, ocorrerá a partir das 8h. Considerando a sensibilidade de alguns pacientes que irão participar, a caminhada será simbólica, saindo do anfiteatro do Complexo Turístico Ponta Negra, na zona oeste da cidade, por um percurso curto e encerrando no mesmo ponto de partida.
Participam também instituições, familiares e amigos de pessoas com doenças raras, com o objetivo de sensibilizar a sociedade sobre o tema. Durante o evento, haverá distribuição de materiais informativos.
O diretor da FHAJ, o médico Ayllon Menezes, destaca que a FHAJ oferece, desde 2008, tratamento especializado no Núcleo de Mucopolissacaridose e outras doenças raras, fornecendo medicações de alto custo aos pacientes do Estado. “Somos referência no Amazonas no tratamento de doenças raras, com mais de 100 pacientes recebendo acompanhamento completo. É fundamental o que o Governo do Amazonas vem fazendo, que é garantir o acesso gratuito a medicamentos essenciais para melhorar a qualidade de vida desses pacientes”, afirmou Menezes.
A coordenadora do Núcleo de Mucopolissacaridose e outras doenças raras da FHAJ, enfermeira Maria Joseleide, destacou que o hospital também oferece atendimento a pacientes do interior do Estado. “Atualmente, atendemos pacientes de Anamã, Alvarães, Manacapuru, Silves, Maués, Tefé e Nhamundá, sempre com acompanhamento especializado e humanizado para todos”, explicou.
Mucopolissacaridoses
As Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas essenciais no corpo humano. A deficiência dessas enzimas pode causar uma série de distúrbios. Existem seis tipos de MPS, cada um com tratamento específico. O custo de uma ampola de enzima pode chegar a R$ 9.800, mas os pacientes recebem acompanhamento.